KONA – Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern: Wissenschaftliche Begleitung und Evaluation

Thema

In den letzten zwanzig Jahren sind die Heilungschancen der meisten onkologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter deutlich gestiegen. Rund 80% der Erkrankten überleben. Allerdings sind hierzu meist intensive und langwierige Therapien notwendig, die für die Kinder und ihre Familien erhebliche körperliche, psychische und soziale Belastungen mit sich bringen. Die Kinder/Jugendlichen haben zum Teil mit Spätfolgen der Erkrankung/Therapie zu kämpfen, die die Lebensqualität und die Alltagsbewältigung erheblich einschränken und die Identitätsentwicklung beeinflussen können. Betroffen ist zumeist die ganze Familie. Um wieder Fuß zu fassen bzw. den neuen Alltag mit ungewohnten und unbekannten Herausforderungen bewältigen zu können, benötigen die Familien neben der medizinisch-therapeutischen Begleitung auch psychosoziale und alltagspraktische Unterstützung.

Diese Lücke hat KONA erkannt. Seit 2003 arbeitet die Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern (KONA) in München. Die Koordinationsstelle ist Anlaufstelle nach der Intensivtherapie und unterstützt die Familien dabei, sich im neuen Alltag wieder zurechtzufinden. KONA ist mit ihrem psychosozialen Ansatz bundesweit einmalig und hat in den mehr als zehn Jahren ihres Bestehens eine breite Angebotspalette aufgebaut, die sich an verschiedene Zielgruppen richtet

• Kinder und Jugendliche, die an Krebs erkrankt sind,
• (Junge) Erwachsene, die als Kind an Krebs erkrankt waren,
• Alle Familienangehörige oder Personen aus dem sozialen Umfeld
  (Freunde, Lehrer, Erzieher…) nach Beendigung der Intensivtherapie, unabhängig davon, wann und in welcher Klinik die stationäre Behandlung abgeschlossen wurde (Einzugsgebiet von KONA ist Ober- und Niederbayern),
• Familien, in welchen das Kind an der Krebserkrankung verstorben ist,
  unabhängig vom Zeitpunkt des Todes.

Vorgehen

Das IPP untersucht mit einem Mix aus quantitativen (schriftliche Elternbefragung) und qualitativen (Fallstudien) Methoden die Passgenauigkeit und die Wirkungen der Angebote von KONA. Darüber hinaus geht es um Fragen der Kooperation und des Netzwerks. Ziel ist es, die Entlastungseffekte der psychosozialen Nachsorge für die Familien sichtbar zu machen.

Ergebnisse der Evaluation und wissenschaftlichen Begleitung:

Die Befunde der wissenschaftlichen Evaluation von KONA und Jugend & Zukunft (JuZu) zeigen, dass die betroffenen Familien in vielfältiger Weise Unterstützung und Begleitung benötigen, um nach den traumatischen Erfahrungen mit Diagnose, Krankheit, Therapie, Spätfolgen in einen neuen Alltag zurückzufinden. In ganz besonderer Weise benötigen diese Unterstützung trauernde Familien und Familien, deren Kind an einem Hirntumor erkrankt ist.

Wie die Ergebnisse weiter zeigen, ist die Arbeit von KONA und JuZu ein wichtiger Beitrag zur Inklusion. Die Kinder und Jugendlichen, die mit den Folgen einer überstandenen Krebserkrankung kämpfen, benötigen in hohem Maße Verständnis für ihre spezifischen Krankheitsfolgen, um schulisch bzw. beruflich Fuß fassen und ein selbstständiges Leben führen zu können. Dies gilt in ganz besonderem Maße für Kinder/Jugendliche, die an einem Hirntumor erkrankt waren. Die Spätfolgen dieser Erkrankung (und Therapie) machen eine Integrationshilfe in vielen Fällen unabdingbar, um eine gesellschaftliche Teilhabe zu gewährleisten. Insofern wären die Leistungen, die der Träger von KONA, die Elterninitiative „Initiative Krebskranke Kinder München e.V.“ erbringt, eine gesellschaftliche Aufgabe.